FAMÍLIA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA: EFEITOS DO ISOLAMENTO SOCIAL NA PANDEMIA.

Desde que fomos tomados pela situação de isolamento social na metade de março deste ano uma série de situações e eventos marcaram de forma diferente a vida das pessoas. Em princípio o isolamento social determinou que todos, ou quase todos, deveriam permanecer em suas casas evitando assim locais públicos e privados que contavam com aglomerações de pessoas. O conceito envolvido neste movimento era evitar a propagação do vírus SARS-CoV-2 ou popularmente chamado de COVID-19.

A proposta para esse isolamento social considerava que os mais vulneráveis, ou pessoas de grupos de risco, deveriam evitar o máximo possível o contato com as demais pessoas, uma vez que a contaminação poderia potencializar as doenças pré-existentes e agravar assim o quadro de saúde provocado pela ação do vírus no corpo humano.

Historicamente, nenhum outro evento social e desta magnitude e proporcionalidade havia sido descrito em todos os continentes e, ao mesmo tempo. O ato de isolar-se socialmente é tido por algumas pessoas como um ato, por vezes saudável, por outros uma condição associada com período de reclusão compulsória ou autoimposta, com prazo e condições definidas para início e término.

O que se é possível realmente dizer sobre uma situação ou até mesmo condição em que um indivíduo, e até mesmo o grupo familiar, já convive com o distanciamento de outros em função de uma condição de acessibilidade, locomoção, deficiência ou transtorno?

Antes mesmo do isolamento social, por conta da propagação de um vírus, as pessoas com deficiência e suas famílias, vivenciavam situações de auto isolamento, não pelo risco de contágio, mas sim pelas condições impostas historicamente pela sociedade no que tange a exclusão de pessoas com deficiência ao longo da história.

A partir deste contexto podemos dizer, de maneira generalizada, que tanto as pessoas com deficiência e suas famílias sempre viveram a margem de um convívio social.

Cuidar de um filho ou de uma pessoa com deficiência ou deficiência adquirida, até bem pouco tempo atrás em que os direitos e garantias determinados na Constituição de 1988, e as políticas públicas de inclusão de pessoas com deficiências se tornassem efetivas, ou em boa parte aplicáveis, a convivência em ambientes sociais, como escolas, parques, teatros, bares e demais locais de socialização, já eram considerados impeditivos para a convivência social.

Evidente que sob esse ponto de vista estamos falamos muito mais de uma questão de acessibilidade arquitetônica e mobilidade, do que efetivamente do ato ou ação de convivência.

No entanto, se analisarmos a situação somente sob esse ponto de vista, o tema isolamento social se condiciona somente a uma questão de “dar acesso” ou condições de “acesso”, para que pessoas com deficiência passem a conviver em ambientes sociais.

A PESSOA COM DEFICIÊNCIA E SUA FAMÍLIA CONHECEM BEM O QUE É ISOLAMENTO SOCIAL!

Questionar o isolamento social para famílias e pessoas com deficiência em função da pandemia vai além da condição de mobilidade física ou acessibilidade. Ainda do ponto de vista histórico, a família sempre esteve isolada das demais atividades sociais do cotidiano em função dos cuidados ou atenção dada a pessoa com deficiência.

Sob esse aspecto histórico, social e cultural, as pessoas com deficiência vivenciaram um processo de exclusão, e por consequência isolamento, por muitos anos. A condição imposta era para que esse grupo de pessoas não pudessem conviver em sociedade em função de suas deficiências, sendo obrigadas então a viverem em instituições ou trancafiadas em suas próprias casas, algumas delas inclusive viviam escondidas dos demais membros da família em quartos, ou retiradas dos ambientes sociais quando a visita de outras pessoas.

Este comportamento é evidente que não afetava somente as pessoas com deficiência, mas também a família no todo, por entenderem que pelo fato de ter uma pessoa com deficiência entre os seus já era indício de que o ambiente não era “normal”.

Ter um filho com deficiência ou ter uma pessoa que adquire deficiência, está diretamente relacionada com o conceito que as pessoas envolvidas nestas relações possuem em relação ao que se é deficiência e como essa afetará a vida da pessoa. A vida de uma pessoa com deficiência no seio familiar implicava, e ainda pode implicar, na dinâmica familiar por conta dos cuidados e da própria deficiência ou o que a deficiência representa para esta família.

Sob essa perspectiva, encontramos alguns processos psicodinâmicos, as de famílias que se voltam para os cuidados da pessoa com deficiência, e os de famílias que identificam e reconhecem que a pessoa tem uma deficiência, mas essa deficiência não representa essa pessoa.

A DEFICIÊNCIA DE UMA PESSOA NÃO A REPRESENTA!

Nas famílias que se voltam somente para os cuidados da pessoa com deficiência existe uma predominância de olhar essa pessoa através da deficiência que ela possui, ou seja, a família assume um papel de que toda a dinâmica familiar passa a existir pela deficiência apresentada.

Já nas famílias que identificam e reconhecem a pessoa com deficiência, legitima a pessoa com deficiência, separando a deficiência da pessoa, ou seja, a pessoa tem a deficiência, mas ela não é a deficiência. A dinâmica familiar é estabelecida pelos papéis de cada membro desta família, e a deficiência é entendida como algo que faz parte deste indivíduo, porém, não é um limitador para o convívio entre os seus.

A diferença existente nestes dois aspectos do ponto de vista de isolamento social é que o primeiro caso, em que as famílias se voltam para a deficiência, o isolamento social é algo presente e constante entre seus membros. Assim como a deficiência é vista como fator de exclusão social por seus membros, a família também se exclui e se isola. A pessoa com deficiência já não possui experiências ou vivências de convívio social nas mais diversas áreas, limitando-se por vezes a ambientes somente educacionais ou médicos.

Essa família, por viver em função da deficiência e não da pessoa, restringe sua convivência aos limites que a deficiência desta pessoa impõe. Para esse grupo específico, o isolamento social é algo inerente, portanto, conviver em casa, afastado dos demais não seria uma novidade por conta do contágio de um vírus. No entanto, os cuidados em relação à transmissão do vírus se potencializam, uma vez que a família está e se vê fragilizada.

Por outro lado, encontramos a segunda família, que olha a pessoa e entende que a deficiência pode até ser um limitador pessoal ou social, mas que não se limita a essa condição para viver. Nestes casos, o isolamento social teve um impacto diferente, pois, a pessoa com deficiência por ter uma vida social que por vezes envolve estudo, trabalho, atividades sociais e culturais, se viu “obrigada” a conviver em isolamento social com os seus. Nestes casos, a família teve um processo de adaptação considerado como o mais próximo de família sem pessoas com deficiência, uma vez que as rotinas de convivência estavam dentro de padrões esperados de “normalidade”.

Tratamentos médicos, fisioterapia, ensino e outras modalidades relacionadas com o cuidado, melhoria ou até mesmo aprendizado de convívio social e habilidades para o trabalho de pessoas com deficiência afetaram diretamente não só a pessoa com deficiência, mas também a família que em alguns casos viu um estado regressivo no desenvolvimento da pessoa com deficiência.

De certa forma, o isolamento e o distanciamento social para uma pessoa com deficiência e para os membros de sua família, sempre foi uma realidade. O contexto histórico somado aos fatores sociais e, muitas vezes, impostos pela própria dinâmica familiar, além da acessibilidade e mobilidade, se encontram em estado de alerta, o que deixa a impressão de que a vida das famílias de pessoas com deficiência, se encontram em segundo plano.

Sendo assim, além de questões sanitárias exigidas em função da propagação ou contaminação do Covid-19, entender que algumas pessoas, neste caso, as com deficiência, necessitam de um olhar que vai além da prevenção, mas, um olhar especial sobre esse novo contexto, novas demandas para que a pessoa com deficiência e suas famílias tenham garantias de acessibilidade e de inclusão de fato, principalmente neste “novo normal” em direito de igualdade para todos e todas.

FONTE: Luis Antonio da Silva. Psicólogo Clínico, Mestre em Administração, Comunicação e Educação. Professor Universitário para Cursos de Graduação e Pós graduação. É Professor do CEFATEF para os cursos de Terapia Familiar Sistêmica, Terapia e Educação Sexual e Atuação no Campo Sociojurídico.